Alexandre Stern, aumônier catholique en hôpital dans le canton de Vaud, accompagne régulièrement des personnes en fin de vie, notamment aux soins palliatifs. Il témoigne d'une rencontre qui l'a particulièrement bouleversé et qui l'a conforté dans l'idée que, souvent, parler de la mort, c'est d'abord parler de la vie.

"J'ai rencontré Ingrid* trois fois, dans un hôpital de la région lausannoise. Lors de la première rencontre, j'ai appris qu'elle avait une cinquantaine d'années et qu'elle souffrait d'un cancer qui se présentait plutôt mal. Un traitement était possible, mais avec peu de chances de succès. La rencontre n'a duré que quelques minutes. J'ai pu me rendre compte qu'il y avait une envie d'échanger, mais que ce n'était pas le bon moment.

Lutter pour eux

La seconde fois, Ingrid* m'a informé que son pronostic était très mauvais. Elle hésitait à se lancer dans ce traitement plutôt agressif. Pour une personne si jeune, la question de la mort se posait immédiatement avec une grande lourdeur. Pourtant, elle n'était pas en révolte. Elle me disait: 'C'est comme ça dans ma famille, d'autres sont partis au même âge'. Elle avait un mari, des enfants assez jeunes. Je ressentais que c'était son soutien premier et que c'était pour eux qu'elle voulait lutter.

Ingrid* était croyante, mais pas dans un cadre confessionnel, ni dans une pratique. Elle avait la certitude de 'quelque chose' après. Comme je suis appelé à le faire dans mon travail, j'ai écouté ce qu'elle avait à me dire, j'ai identifié ses ressources. Dans son cas, c'était principalement sa famille, la bonne communication qui y régnait. Je sentais aussi qu'il y avait beaucoup d'amour entre eux. Elle leur a dit sans faux-semblant qu'il y avait de fortes probabilités qu'elle meure. Cette seconde rencontre s'est terminée dans l'expectative: 'va-t-elle ou non faire le traitement'?

Paisible face à la mort

Je suis revenu la semaine d'après. Son mari était auprès d'elle. Elle m'a tout d'abord informé de sa décision de ne pas se lancer dans le traitement. Elle se préparait donc à mourir. C'était un moment très émotionnel. J'ai encore les images dans la tête. Alors que son mari retenait ses larmes, elle était étonnamment paisible. 'Pour moi, ce qui viendra après, c'est que je resterai en lien avec ma famille par l'amour qu'on se porte les uns aux autres'. J'ai compris qu'elle avait fait un chemin intérieur d'une force extraordinaire. A ce moment-là, elle était encore inquiète pour sa famille, mais plus pour elle-même. J'étais frappé et admiratif du fait qu'elle ait fait ce chemin toute seule. Lorsque nous avons commencé à discuter, nous étions au cœur des questions de la vie et de la mort. J'étais reconnaissant qu'elle m'en parle. Et aujourd'hui, je me rends compte à quel point cela m'a fait progresser sur mon propre chemin spirituel.

Au-delà des mots

C'était un moment de grâce, où je n'étais pas en face d'une patiente, mais d'une personne qui 'se disait', dans cette relation incroyable qu'elle vivait à cet instant avec son mari. J'avais à entendre et à écouter, et c'était déjà beaucoup, une énorme chance. Par ma présence, quelque chose de cet ordre-là, du spirituel, a pu se dire entre eux de façon quelque peu 'décadrée'. C'est là qu'est, je pense, notre principale fonction, en tant qu'accompagnants spirituels: mettre en place des espaces de parole où aborder les questions fondamentales qui nous habitent, notamment celles liées à la mort.

Nous portons tous des croyances sur la mort, les athées autant que les autres. Mais quelles qu'elles puissent être, il s'agit de donner l'occasion aux personnes de donner sens à la maladie, à la mort, créer une histoire qui va leur permettre de traverser cette épreuve. En accompagnement, notre but n'est pas 'd'imposer' une morale quelle qu'elle soit. Cela n'aurait aucun sens. Quand Ingrid* me parlait, c'était profondément spirituel. Moi, je suis en bonne santé, elle va mourir, qui suis-je pour juger ses paroles? La personne que j'ai en face de moi est experte de sa vie et j'ai à écouter cela. Et cela fait résonner en moi mes propres questions et convictions par rapport à la mort. Mais là, il y a une économie de mots, au-delà des mots, il y a la vie, la mort, l'amour.

De l'ombre pour mieux voir la lumière

Je n'étais pas présent quand Ingrid* est partie. Parfois j'accompagne jusqu'au bout, parfois pas. Elle ne l'a pas demandé, et lors de ce genre de décès c'est habituellement la famille qui est présente.

Il faut prendre ce qui nous est donné. J'ai gardé de cette rencontre de très intenses souvenirs. Quand nous parlions de la mort, c'était pour mieux parler de la vie. Aux soins palliatifs, les médecins sont attentifs à l'entier de la personne. L'enjeu est de trouver comment vivre le temps qui nous reste, quels sont les projets que l'on peut encore avoir. En termes médicaux, notamment d'atténuation de la douleur, mais aussi en termes de vie personnelle, sachant que l'ont peut avoir de nombreuses choses à 'régler'. Ce peut être se réconcilier avec sa famille, ou juste faire une dernière balade en montagne. La mort n'est pas mise de côté, elle est là, mais elle révèle la vie. Il faut de l'ombre pour que l'on puisse bien voir la lumière.

Trouver du sens

Le cas d'Ingrid* est le type d'accompagnement qu'on aime raconter. C'est une belle histoire, avec une rencontre qui se passe. Mais, il y a d'autres cas. Chaque parcours est différent, chaque personne, face à sa fin de vie, va donner sens, parce que c'est un processus humain.

C'est pourquoi je voulais aussi parler de Victoria*. Contrairement à Ingrid, elle était dans le déni, elle ne voulait pas évoquer la mort, ne réalisait pas qu'elle était en proche. Avec l'équipe des soins palliatifs, nous avons cherché à savoir ce dont elle avait envie, comment lui donner la possibilité de s'exprimer. Jusqu'au bout, elle est restée dans sa position de déni. Cela m'a renvoyé un sentiment d'impuissance. Dans ces cas-là, vous vous demandez ce que vous auriez pu faire pour cette personne. Mais finalement, je me suis dit: 'C'est aussi un choix. Je suis là pour ouvrir des espaces qui permettent quelque chose, pas pour juger'. Le déni est aussi respectable que l'acceptation. Et peut-être qu'intérieurement ce qui a été mis en place lui a permis d'évoluer.

Ainsi, notre rôle est d'accompagner les personnes à trouver leur propre sens à ce qui leur arrive, et c'est au-delà de ce qu'on peut souhaiter ou envisager." (cath.ch/rz)

*Prénoms fictifs

"En trois ans, j’ai accompagné une centaine de personnes en fin de vie", témoigne Sandro Iseppi, aumônier d’hôpital. "Nous avons beau dire que nous sommes dans une société déchristianisée et sécularisée, face à la mort il y a souvent un questionnement sur Dieu qui apparaît ou resurgit, même timidement…"

Silvana Bassetti, Courrier Pastoral Genève

"Dans le désarroi, même des personnes éloignées de la religion expriment souvent le désir d’un geste, de quelque chose de concret et d’une présence d’Eglise", relève Sandro Iseppi. Dans ces instants difficiles, souvent porteurs d’interrogations spirituelles ou religieuses, les rituels qui permettent de célébrer et bénir sont une source de réconfort pour la famille et la personne mourante. Célébrer et bénir, deux verbes qui sonnent de manière contradictoire à l’heure de la maladie et de la mort. Et pourtant…

"En trois ans, j’ai accompagné une centaine de personnes en fin de vie. Souvent quand je rentre dans la chambre d’hôpital du malade, la famille est présente. Il y a une attente, un grand désemparement, une difficulté à identifier le bon comportement à avoir en ces moments. Chaque cas est différent, pourtant il s’agit souvent d’accueillir la souffrance, parfois la colère, l’incompréhension ou l’indignation que suscite la mort ", témoigne Sandro Iseppi, aumônier de la Pastorale de la Santé de l’Eglise catholique romaine.

Dire du bien

" En général, c’est le personnel soignant qui appelle les aumôniers au chevet de la personne en fin de vie, parfois la famille, plus rarement le malade lui-même. La plupart du temps, la demande est celle d’une simple prière ou alors les personnes se renseignent pour savoir s’il y a un rite ou autre chose à faire ", observe l’aumônier. Parfois le patient a déjà reçu l’onction des malades, anciennement appelée extrême onction. C’est un sacrement que seuls les prêtres peuvent administrer. "Mon rôle d’aumônier laïc au chevet des mourants et de leurs proches est différent.

Pour mettre des gestes et des paroles sur ce “passage” et accompagner la séparation, je propose la bénédiction des mourants, selon un rituel mis au point par le diocèse allemand de Rothenburg-Stuttgart. Ce rituel, souligne Sandro Iseppi, permet de manifester la présence de Dieu et utilise un langage proche des gens. J’ai traduit ce livret en français et j’ai trouvé des traductions en d’autres langues", explique l’aumônier. Selon son expérience, cette bénédiction est un outil précieux pour avancer par étapes, avec des mots et des gestes adéquats.

Que dire, que faire?

" La confrontation avec la mort est difficile. Parfois la famille ne sait pas que faire et me demande de l’aide". L’aumônier n’est pas toujours accueilli à bras ouverts ! "D’aucuns m’expliquent qu’ils ne sont pas croyants, ou qu’ils sont même hostiles à l’Église, mais que leur maman en fin de vie est croyante et c’est pour cela qu’ils m’ont appelé. Dans certaines situations, parmi les proches au chevet du malade il y a des athées ou des fidèles d’autres religions. J’adapte donc la bénédiction afin de pouvoir accueillir toutes les personnes qui souhaitent être présentes ".

Le livret de la bénédiction des mourants, ponctué de prières, de lectures de la Bible, de gestes et de silences, propose des formulations différentes et adaptées à des situations particulières, notamment pour accompagner la mort d’un adolescent ou d’un enfant. "Dans ces circonstances, il est essentiel de s’adresser aux parents, de nommer leur douleur, leurs questions et leurs doutes, et même leur colère contre Dieu. Il faut prendre en considération la détresse de l’impuissance et leur dire qu’ils ont fait tout ce qui était humainement possible pour sauver la vie de leur enfant. La bénédiction permet de se réunir pour prier Dieu même quand nous nous demandons pourquoi Dieu permet qu’une vie s’éteigne si tôt ", souligne Sandro Iseppi.

Dans sa structure, la bénédiction permet aux personnes de vivre cette séparation dans la communion, de célébrer et rendre hommage à la vie de la personne et de confier à Dieu le mystère de la mort qui nous dépasse.

La bénédiction en fin de vie

La bénédiction des mourants commence toujours par nommer la personne en fin de vie, par l’accueil des présents et le rappel de la présence de Dieu à nos côtés. Après une prière et une lecture biblique, suit une invitation à vivre un moment de silence pour se souvenir de ce qui les relie au mourant, avant la formule de bénédiction proprement dite.

" A la fin de chaque bénédiction, je laisse toujours du temps pour permettre aux présents de se rapprocher de la personne en fin de vie pour poser à leur tour un geste qui leur convient, un signe qui vient du cœur, lui tenir ou caresser sa main, chanter une petite chanson ou dire une prière. Cela prend du temps, mais ce moment est important. Par rapport au personnel soignant souvent affairé, nous, les aumôniers, avons cette disponibilité. On termine par une dernière bénédiction pour la famille, en demandant à Dieu de lui donner force, patience et consolation ", précise Sandro Iseppi.

Ces moments sont précieux. Ils n’enlèvent rien à la douleur qui peut même s’exprimer plus fort. Mais ces gestes, ces paroles, ces instants vécus ensemble aident à vivre une présence, une communion, à exprimer des sentiments envers le mourant; Ils deviennent un témoignage et favorisent un début de sens. "Cela permet de commencer à accepter cette étape de la vie et le travail de deuil ", souligne l’aumônier.

Apaisement et réconfort

"Ce n’est pas de la magie et je reste humble, mais le constat est là. Au cours de ce rituel, j’observe un apaisement qui s’installe, un réconfort. Les traits des visages changent malgré la tristesse et la très grande douleur. J’ai vu des personnes en colère s’apaiser, comme cette jeune femme enceinte en révolte contre son père mourant à la suite d’un geste suicidaire. Au terme de la bénédiction, elle a pu se réconcilier et lui pardonner son geste ".

" Je me souviens également de cette autre jeune fille, victime d’une grave maladie et dans le coma. Les parents croyants étaient terrorisés par la situation. Ils voyaient que leur fille était agitée et en souffrance. La mère m’a confié la douleur de voir sa fille dans cet état mais aussi son bonheur de la savoir encore en vie. Lors de la bénédiction, dès que nous avons prononcé le nom de la jeune fille et tracé le signe de croix sur elle, la jeune s’est apaisée. Au terme du rituel, les parents aussi étaient plus calmes, comme habités par une paix intérieure. La jeune femme est décédée les jours suivants et les parents m’ont remercié".

La bénédiction invite à la paix

L’aumônier se dit lui-même troublé et émerveillé par ce qu’il observe. Il évoque aussi l’étonnement du personnel soignant quand parfois, au moment où il pose sa main sur la personne mourante, les paramètres des appareils qui indiquent une détresse se stabilisent.

"Il arrive que même des non-croyants me remercient. Souvent quelques jours après le décès de la personne, ils se manifestent et évoquent une paix intérieure, un moment fort qui les a un peu réconciliés avec la foi et parfois avec l’Église". (cath.ch/sba/mp)

Cheffe de l'Unité de soins palliatifs de l'Hôpital du Valais, la Dr May Monney défend une approche centrée sur les attentes et les besoins de la personne malade. Face aux nombreuses questions autour de la fin de vie, préserver le lien lui semble l'enjeu essentiel. Rencontre à l'hôpital de Martigny.

Maurice Page

Vous êtes active dans le domaine des soins palliatifs depuis une bonne vingtaine d'années. Selon vous, quelle doit être l'attitude des médecins et des soignants?
Le médecin doit rester humble. Nous n'avons pas une médecine qui a des solutions à tout. Je ne peux pas tout guérir, mais je peux accompagner. A mes yeux, créer et maintenir le lien est un des enjeux essentiels des soins palliatifs. Je ne suis ni devant la personne pour la tirer, ni derrière pour la pousser, mais à ses côtés, main dans la main, pas à pas. Souvent cela la rassure et aide à faire le chemin.

Lorsqu'on aborde les soins palliatifs et la fin de vie, la question de la dignité surgit.
Je ramène toujours la notion de dignité à cette question simple: "En tant que soignants, que pouvons-nous faire pour vous en tant que personne?" Je suis médecin depuis 1985, j'ai travaillé entre autres en médecine interne, en gériatrie et comme généraliste. Je me suis rendu compte dès le départ qu'on ne posait guère cette question. Celle du choix du patient et de son droit. Il ne s'agit pas simplement d'appliquer un traitement, mais d'offrir au patient une qualité de vie qui l'aide à garder cette dignité humaine. Nous médecins, nous sommes dans la technicité et les preuves, le patient lui est dans l'épreuve. Parfois dans le déni. C’est rare, mais cela nous conforte dans notre rôle d'accompagnement. Les malades doivent avoir conscience que nous sommes là pour eux à tout moment.

Le terme de soins palliatifs est très souvent associé à une mort prochaine. 
Le terme nous dessert parfois. Mais nous estimons important de le garder car tout le monde peut se trouver dans une situation de maladie incurable et évolutive. Nous pouvons agir à tout moment de la maladie et du parcours de la personne. Dans le cas de maladies dégénératives, nous avons par exemple des personnes qui ont été suivies en soins palliatifs depuis dix ans. Une hospitalisation en soins palliatifs peut aussi être ponctuelle et temporaire. On peut ainsi améliorer la situation clinique du malade pour un meilleur retour à domicile. 
Mais il est vrai qu'on nous appelle souvent dans des conditions déjà assez dramatiques et parfois trop tardivement. Nous souhaiterions intervenir plus précocement.

Vous insistez beaucoup sur l'importance de regarder le malade dans toute sa personne.
Au fond de lui, le patient sait ce qu'il veut, selon son état physique certes, mais surtout selon ses valeurs humaines, sa spiritualité, sa vie quotidienne. Il n'y a pas que la douleur physique, la souffrance a une dimension beaucoup plus large. Nous devons prendre soin aussi du psychisme du patient, écouter ses projets, ses désirs, ses envies et ceux de sa famille. Chacun est différent.   
Il ne s'agit pas de projeter ce que nous voulons, mais d'être à l'écoute de la personne et de son entourage, de ses proches aidants. Comment peut-on améliorer les petits gestes de la vie? Comment trouver des solutions pour que la personne soit bien entourée? Quelle médication donner pour faciliter la vie quotidienne?

La question de la santé et du bien-être reste très subjective.
Oui, j'ai quelques patients qui n'ont objectivement pas de pathologie grave, mais qui souffrent beaucoup, l'inverse est tout aussi vrai. Beaucoup de gens vivent 'bien' malgré leur situation médicale qui peut être terrible. L'être humain a cette grande capacité à relativiser. Il faut faire confiance à la vie. Nos parcours de vie ne sont heureusement pas des 'copiés-collés'. Chacun est 'carré-bossu' et on fait avec ce que l'on a.

Pour suivre les patients dans leur globalité, l'équipe de l'unité des soins palliatifs est interdisciplinaire.
Nous disposons outre des médecins, d'un aumônier, d'une art-thérapeute, d’une psychologue, d'un physiothérapeute, d'un ergothérapeute, d'infirmières, de bénévoles. Depuis peu, nous avons aussi un accupuncteur. Quand quelqu'un est hospitalisé chez nous, nous pouvons ainsi regarder la globalité de sa situation. Et nous essayons de l'aider sur tous les plans. C'est la base de notre fonctionnement. Cela signifie des colloques et des évaluations régulières, des passages réguliers de chaque intervenant. Mais sans jamais forcer. Par exemple, l'aumônier est à l'écoute de toutes les personnes de toutes les religions selon la spiritualité de chacun pas seulement chrétienne.
A l'extérieur nous intervenons à la demande du médecin traitant et du personnel infirmier de première ligne, mais le principe est le même avec les divers services.

Cela n'empêche que certaines personnes expriment un désir de mort?
Le sujet est extrêmement sensible. Je pense que la majorité des gens ont un désir de mort par crainte de la souffrance, de la douleur, de symptômes pénibles qu'ils n'arriveraient pas à gérer. Si nous pouvons être là pour soutenir, beaucoup vont le mettre de côté. Il reste cependant un petit pourcentage qui va vers une demande d'assistance au suicide. Je ne vais pas dire ce qui est bon ou pas. Je ne vais pas m'opposer à leur choix. Pour les personnes membres d'une association d'aide au suicide, c'est elle qui les prendra en charge. La directive de l'Hôpital du Valais est assez claire: pour bénéficier d'une assistance au suicide, le patient retourne normalement à son domicile. Si la personne ne pouvait pas quitter l'hôpital, la commission d'éthique serait amenée à statuer. Mais je n'ai jamais connu personnellement de tels cas ici à l'hôpital de Martigny.

Pour beaucoup la solitude est aussi une grande crainte.
Nous avons un avantage. Ici en Valais, l'esprit d'entraide reste très ancré: la famille, les voisins, le quartier, le village, la paroisse, avec des bénévoles très actifs. J'en ai l'expérience personnelle avec ma mère âgée. Si quelque chose ne va pas, je suis avertie immédiatement par des gens du quartier. Nous n'avons pas ou peu de situations de grande solitude sans aucune entraide. A l'unité de soins palliatifs, nous avons un groupement de bénévoles très actif. Il se renouvelle régulièrement. Je trouve merveilleux ce travail et cet engagement.

Le rôle des proches aidants est primordial.
Bien sûr, mais nous ne mettons pas sur leurs épaules les soins médicaux et infirmiers. Il faut qu'ils puissent appeler à l'aide si nécessaire. Ils voient qu'une situation se dégrade et jouent un rôle d'alarme. Nous mettons alors en place une structure en 'cercles concentriques' en prenant soin de toujours placer le patient au centre. Le médecin traitant reste en principe le 'chef d'orchestre' qui coordonne les diverses aides. 
Je ne traite pas qu'un patient mais aussi son entourage. Si je détecte des signes d'épuisement de loa famille ou de l'équipe soignante et que je vois que le maintien à domicile n'est pas possible je décide d'une hospitalisation. Nous ne pouvons pas éviter non plus quelques hospitalisations en urgence.
Nous avons actuellement 8 lits en unité de sons palliatifs. A terme la planification hospitalière cantonale en prévoit une vingtaine. En moyenne les gens y séjournent deux à trois semaines.

La mort est néanmoins souvent inéluctable. Que se passe-t-il après le décès du patient?
Beaucoup de proches gardent un lien et nous restons à leur disposition. Si nous nous rendons compte que quelque chose n'a pas 'joué', nous demandons que la personne puisse revenir pour s'expliquer et dire les choses. Nous cherchons à 'boucler la boucle' Parfois plusieurs années après les faits. (cath.ch/mp)